Una enfermedad rara es aquella con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Visto así puede parecer poco, pero si lo extrapolamos a una población global, como la europea, se calcula que hay unos 30 millones de europeos afectados por estas enfermedades. Y es que hay muchos tipos distintos de enfermedades raras: la porfiria, el insomnio familiar letal, algunos tipos de cardiopatías congénitas…
En España existe una Federación de asociaciones de afectados y personas solidarias con las enfermedades raras que se llama FEDER.
A finales de este mes, el día 28 concretamente, se celebrará el día internacional de las enfermedades raras, que tiene como finalidad la divulgación, formación, información y concienciación sobre este tipo de patologías, en resumen, la visibilidad.
En este día, todo el mundo puede participar, tal y como recoge FEDER en su web:
- Pegada de Carteles
- Mesa Informativa Información «Face to Face»
- Recoge firmas para la adhesión al Pacto de Todos
- Charlas en colegios y universidades
- Concreta una cita con las principales autoridades sanitarias de tu ciudad
- Realiza un pequeño estudio sobre tu enfermedad
- Organiza un encuentro de afectados
- Realiza un informe sobre tu enfermedad
- Organiza talleres de formación
En realidad, cualquier iniciativa es bienvenida 😉