Maripuchi y su MundoUn blog personal de Cristina Juesas

La incidencia de problemas (llamémoslo así) físicos o psíquicos a nuestro alrededor es mucho mayor de la que nos imaginamos. Por poner dos ejemplos que conozco de cerca: 1.3 niños de cada mil que nacen, tendrán una cardiopatía congénita y uno de cada 150 niños que nacen (6.7/1000), será autista.

Tener un hijo es una responsabilidad tremenda. Ni os quiero contar, si este hijo viene a su vez con un “problema” debajo del brazo. Sea cual sea éste, va a convertir la vida de su entorno en una lucha.

Lucha por intentar comprender. Lucha por conseguir una “normalidad” en el ir y venir a tal o cual especialista, la educación del niño, el hospital, el logopeda, el fisio, el pedagogo, etcétera…

Es difícil tener que decir en cada entrevista de trabajo que faltarás x días al año porque tienes que ir a revisión a otra ciudad con tu hijo. También es difícil tener que luchar por lo que es justo y no siempre se reconoce.

La soledad que sentimos muchas veces, sobre todo al principio, se va disipando con el tiempo y, sobre todo, con el conocimiento de la enfermedad. Uno va descubriendo asociaciones, grupos de gente que está en una situación similar y, aunque el mal de muchos no consuele, sí alivia el saber que no estás solo.

Así, federaciones (que agrupan bajo paraguas a decenas de asociaciones) como Menudos Corazones (dedicada expresamente a cardiopatías congénitas) o FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras- son un rayito de sol aportando, entre otras cosas, comprensión.

Entre tanta guerra, tanta crisis y tanta mierda que nos rodea, hoy he leído una noticia que ha colmado mi día. Una madre coraje ha conseguido que sus dos hijos, autistas, hablen con un método que lleva su nombre, Adryna (Adrián y Nacho). Y ellos (y el medio que les ha dado cobertura) se merecen diez aplausos.